Josef Tintěra
|
|
JAK ŠEL ŽIVOT - OSOBNÍ PŘÍBĚH *1969 Narodil jsem se Vysokém Mýtě.
ŠKOLY – ENERGIE – SPORT Byl jsem úplně normální a hodně sportující kluk. Celé dětství, mládežnický věk a i věk mladého muže jsem prožil doslova plný aktivity a energie. Od škol, studií, přes obyčejné klukovské rošťárny až po sport. Primy byly lyže, až do 20 let závodně.
ZLÝ SEN: JÍT SPÁT „NĚJAK“ - PROBUDIT SE „JINAK“ Šel jsem si lehnout a spát. Zdravý a vidoucí, s plány na druhý den. Ten začal tím, že po probuzení prakticky nevidím na levé oko. Cesta na pohotovost oční kliniky, kde mi zjistili zánět očního nervu. Dostal jsem mastičky, kapky, antibiotika, to vše s první zprávou, že mám na oku jizvu a již nikdy nebudu vidět úplně dobře na 100%.
Ta jizva byl ovšem odumřelý oční nerv. Tehdy se ještě moc netušilo, že zánět očního nervu může být spojený s roztroušenou sklerózou. Byl.
Po vyléčení zánětu jsem byl propuštěn jako zdravý člověk, ale sám jsem vnitřně cítil, že se mnou není něco v pořádku.
„PADAVKA“ NEBO „OPILEC“ – hrozné pocity na ulicích Postupně jsem začal ztrácet koordinaci, zakopávat, ztrácet rovnováhu, časem jsem i čím dál více padal. Byly to hrozné situace, když jdete po ulici a najednou to s vámi „šmejkne“ na stranu, nemáte šanci to vybrat, máte prostě nekontrolované tělo, padáte na zem. Zbytek máte úplně v pořádku a vnímáte ty pohledy a někdy i řeči kolemjdoucích, kteří se buď smějí a nebo Vás mají za opilce.
Ani jedno nebylo pravda, ale vysvětlujte to někomu, když jdete po ulici a začnete se „potácet“. Cítil jsem se strašně.
NEUROLOGICKÉ VYŠETŘENÍ – A ŠOK ŠOKŮ Neurologie – magnetická rezonance – lumbální punkce a verdikt: onemocnění autoimunitního systému, roztroušená skleroza. Potvora, co postupně ničí nervová vlákna a způsobuje ochabování svalů.
Je vám 31 a kousek a někdo vám řekne, že máte něco, co se nedá vyléčit, jen zpomalit. Člověk ani není schopný si to uvědomit do důsledků. A možná ani ochotný. Dílem pro svůj optimismus. Dílem pro neuvěřitelnost toho, co se to najednou stalo a že všechno, co člověk znal a miloval a jaké měl návyky, půjde pryč. Dílem pro strach. Obyčejný lidský strach, kdy je s ním člověk sám. Sám se sebou a s ním - i když je obklopen milujícími a podporujícími lidmi, rodinou, kteří mi všichni strašně moc pomohli a podrželi mne.
Ač je to v tu chvíli hlavně o vás, člověk to musí umět empaticky vidět z pohledu rodičů, rodiny, blízkých. Tak, jako se vy smiřujete (nechcete, ale musíte) s tím, že už nebudete ten „jura“ plný energie, pohybu, spolehlivosti, ale osoba, která se bude čím dál víc přestávat pohybovat, být samostatná, samoobslužná. Žádný rodič by tohle neměl zažít a vidět u svého dítěte...
DIAGNOZA, jako start strašidelné horské dráhy, jen směr dolů Jede to s Vámi po stupních. Fyzicky i psychicky. Tělo jde o level dolů, třeba hůl, vyrovnáte se s tím, takže psychiku se snažíte „dokopat“ někam výš, než je tělo...a když se vám to povede, tak za to nemoc vezme a posune vás zase o level níž...a vy se s tím zase snažíte něco udělat... A tak dokola..
ZRAK – ztráta na jednom oku – to jsem již napsal KOORDINACE – to jsem také popsal HŮL a mladý chlap... Jedna hůl, jako nevyhnutelný další stupeň, aby mi pomáhala zvládat balanc, zakopávání a dávala oporu a jistou ochranu před pády. Já, náruživý, až maniacký lyžař, sportovec – a nejednou hůl.
Study, strachy, pochyby, co tomu lidi řeknou, až mne uvidí o holi. Hůl pro mne byl, právě z těchto důvodů, ten největší průšvih ! Měl jsem strach vycházet. Na náměstí v „Mejtě“ bych nevyšel ani za milion, jak se říká. Hrůza prostě.
STĚHOVÁNÍ a PRÁCE – OBOJÍ V KOLONCE ZTRÁTY Postupující nemoc a zhoršený stav byly důvody ke stěhování z Hradce Králové do rodného Vysokého Mýta...a ztráta mé práce v IT odborníka.
VOZÍK – další level, ZLOM po 8 letech Rok 2008. Chůze, koordinace a ovladatelnost nohou došly tak daleko, že vozík se stal nevyhnutelností. Po 8 letech holí na vozík. Na jednu strašná úleva, že jsem se zase konečně a oproti stavu s holemi i relativně snadno mohl někam dostat, takže se rozhodně zvýšil můj akční rádius, ovšem vykoupený v jiných oblastech. Omezení bariérami a možnostmi. Omezení v hlavě a duši. Pochyby. Sebedůvěra nikde: „Co až mě moji známí uvidí na vozíku? A co tomu řekne okolí?" Oni to však přijali úplně normálně. I tak to pro mě bylo velmi náročné. V této situaci se neubráníte pozorování přátel, jaký mají výraz, když se s vámi potkají, vidí vás...nevědí, jak s Vám mluvit, jednak, dívat se..
POKUS O BRZDU Nemoc nejde vyléčit, pouze zpomalit či pozastavit. Žádný z běžně dostupných způsobů léčby mi nezabíral, takže jsem začal jezdit na rehabilitační pobyty do Domova sv. Josefa v Žirči u Dvora Králové nad Labem.
RUCE „OUT“ – další level Tak jednoduše by se to dalo napsat. Dvěma slovy. Další nová realita, po ztrátě poloviny zraku, hole, po nich vozík, na vozíku i ztráta hybnosti rukou.
Z REHABILITAČNÍCH POBYTŮ „NA CHVÍLI“, NOVÝ DOMOV V roce 2016 jsem se rozhodl zůstat v do Domově sv. Josefa v Žirči u Dvora Králové nad Labem natrvalo. Dílem kvalitou péče, dílem ohleduplností k rodině.
NOVÝ DOMOV – NOVÝ ŽIVOT - NOVÉ VÝZVY Tehdy jsem začal více přemýšlet, jak i přes svůj stále narůstající handicap zůstat soběstačný a také užitečný.
ZTRÁTA HYBNOSTI RUKOU JAKO „NAKOPÁVAČ“ Ztráta hybnosti rukou mě naopak nakopla. Byl, je, to další milník.
Řekl jsem si – a kolem sebe to i viděl, že v této situaci jistě nejsem sám a že určitě musejí existovat cesty a způsoby, jak si v každé situaci najít způsob k co největší soběstačnosti, která je v ní dosažitelná.
ŘEŠENÍ, TO JE TO SLOVO které v sobě zahrnuje i termín POMOC. Oprášil jsem své „ajťáctví“ a začal se věnovat tomu, abych mohl být samostatný v tom, v čem bych to v mém stavu mohl dokázat – a ukázat k tomu cestu i druhým. Všechno jde.
Samozřejmě, sám si neuvařím, nenajím se, nenapiji, atd... Tam se bez asistence nikdo z nás neobejde. On ale člověk v mé situaci a nebo lidé, kterým podobná nemoc jejich hybnost teprve postupně bere, nemůže ani obyčejné věci, které zdravého člověka vlastně ani nenapadnou, že je vykonává, jak je má zautomatizované a uvědomí si to, až když o ně přijde.
ZHASNOUT – ROZSVÍTIT, ale třeba i si zapnout / vypnout televizi, přepnout program, upravit si sklon postele, najít kontakt, vytočit hovor, poslat sms, zahájit chat, napsat mail, odeslat mail, cokoliv si kdekoliv najít, zařizovat si věci s úřady, lékaři, pracovat na PC, pracovat na internetu – ano – to je ten výraz – PRACOVAT !
PRACOVAT - POMÁHAT = TEDY BÝT ! To je všechno, dál asi není nutné to rozepisovat.
ODVAHA SE SÁM SEBE ZEPTAT a odvaha si popravdě odpovědět na pár otázek. Kdo nezažil, nepochopí, jak nepříjemných.
Jaké mám volby? Čekat a promrhat čas... / být, znamenat, něco zanechat.. Bez úsilí se nechat obskakovat, nic nemuset, užít si lenošení / dobrovolně mít závazky, odpovědnost, povinnosti (toto je ten nejtěžší boj, který člověk prostě nesmí prohrát, jinak je z něj troska – a to já rozhodně nechci!)
Jaké mám možnosti? Žádné, jsem přece vozíčkář, nehýbu ani rukama a lepší to nebude / MAXIMÁLNÍ, které potřebuji-mám zdravou hlavu, srdce, vůli a ducha
Jsem nebo mohu k něčemu být? K čemu asi, jsem vozíčkář / k čemukoliv chci, rozhodnutí je na mě
Co se v mém životě změnilo? Stále stejně miluji sport – i když už se mu nevěnuji aktivně, ale co, s tím stejně většina lidí dříve či později přestane, tak já to vzal to trochu zrychlil. Jsem obrovský fanda do hokeje !
Chodím? No jasně, že ano – jen jinak, na vozíku.
Jak jsem na tom s rukama? No používám je – jen jinak, například k řízení vozíku používám náhlavní čelenku, kterou ovládám joystick řízení vozíku. PC ovládám ústní myší či hlasem nebo očima...,stejně tak světla, TV, telefon atd..
Zkrátka jsem to stále já, Josef Tintěra, sportovec, nevzdávač, jen některé věci dělám prostě jinak.
NÁVŠTĚVA Z TANGA V srpnu 2024 za námi do Domova sv. Josefa v Žirči u Dvora Králové nad Labem přijel ředitel Tanga pro život a Daruj hračku, Pavel Klempíř s kolegyní Markétou Bílkovou, aby nám představili tým Tango jako takový a genezi vzniku a existence, filozofii a možnosti a samozřejmě projekt Daruj hračku.
Doslova se mi trefili do noty – BÝT – POMÁHAT – MÍT SMYSL A VÝZNAM
Nadchla mě věta „ukázat zdravoušům, že když si stěžují, nemají vlastně na co a inspirovat je, že když mohu já – můžeme my v Tangu, mohou i oni, může kdokoliv, mohou všichni. Mohou i podobně nebo i mnohem méně postižení lidé než jsem já. Inspirovat.
KDE JE VŮLE, JE I CESTA
Jsem tady a jsem „Tangáč“
|
.jpg)
